Es considerada como la enfermedad de las mil caras, afecta a entre cuatro y 200 personas por cada 100 mil habitantes a nivel mundial y Panamá todavía no cuenta con cifras oficiales ni un registro nacional de pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico, una enfermedad crónica que no tiene cura, pero sí tratamiento.
La frecuencia es más alta en mujeres, ya que la relación es de 9 mujeres por un varón, y el periodo en el que suele desarrollarse esta enfermedad comprende desde los 14 años hasta la mediana edad, es decir, en edad reproductiva. Sin embargo, también existen casos en infantes y en adultos mayores, lo que se conoce como lupus de aparición tardía.
La doctora Ilsa Moreno señaló al portal web de la Caja de Seguro Social (CSS) que esta es una enfermedad heterogénea, es decir, que tiene múltiples manifestaciones y puede afectar casi cualquier órgano del cuerpo, entre ellos los riñones, el corazón, el cerebro y la piel.
Medicamentos, diagnósticos y desigualdad
De acuerdo con la reumatóloga Sabina Sánchez, para el lupus eritematoso sistémico no existen tantas opciones terapéuticas disponibles para como la artritis reumatoide. Sin embargo, subrayó que el principal problema no es la inexistencia de medicamentos, sino la desigualdad en el acceso.
“En el interior del país el acceso a los medicamentos es algo muy complicado”, afirmó, señalando que hospitales como el Aquilino Tejeira “no tienen ningún medicamento en este momento para el lupus eritematoso sistémico”.
La especialista relató además que muchos de sus pacientes deben caminar durante horas o trasladarse a caballo únicamente para llegar a consulta. “Hay personas que llegan solo para decirme que no pudieron hacerse los laboratorios o comprar los medicamentos”, afirmó.
Asimismo, advirtió sobre la dificultad económica que enfrentan los pacientes no asegurados. “La caja de azatioprina es de 100 dólares”, indicó, mientras que pruebas diagnósticas básicas pueden superar los $100, un costo inaccesible para muchas personas en el país.
La especialista sostuvo que existe una marcada diferencia entre pacientes asegurados y no asegurados. “El asegurado puede llegar, puede hacer sus exámenes”, pero “es una realidad totalmente diferente entre unos y otros”, señaló. Incluso, resumió la situación con una frase contundente: “Un paciente con lupus no puede estar sin medicamentos y aquí en el interior lo están”.
A esto se suma otro problema: la falta de estadísticas y estudios nacionales sobre la enfermedad. Sánchez advirtió que Panamá todavía carece de investigaciones propias sobre lupus, lo que impide conocer con precisión cuántos pacientes existen, cuál es la tasa de mortalidad y cómo evoluciona la enfermedad en distintas regiones del país.
Sin embargo, destacó que hay síntomas que se deben valorar y a los que es primordial prestar atención, entre ellos: lesiones en la piel como el “rash en alas de mariposa” y pequeñas elevaciones inflamadas de color rojizo en la piel , así como úlceras orales.
También pueden presentarse alteraciones hematológicas como anemia, un conteo bajo de glóbulos blancos y de plaquetas. A esto se suma el compromiso renal que produce esta enfermedad (nefritis lúpica), así como dolor e inflamación articular y, en algunos casos, manifestaciones neurológicas, por lo que su diagnóstico requiere la combinación de hallazgos clínicos y de laboratorio.
‘El lupus es el gran imitador de enfermedades’
Con esto coincidió Vielka Yau De León, quien vive con lupus desde hace 12 años, quien sostiene que el sistema de salud panameño todavía no está preparado para abordar enfermedades autoinmunes de forma integral. “Para tratar una enfermedad como esta tú necesitas un equipo multidisciplinario: psicólogo, psiquiatra, reumatólogo, nefrólogo”, detalló.
Yau De León mencionó que su enfermedad fue “detonada” por su embarazo y describió el proceso de diagnóstico del lupus como “revictimizante”, debido a que muchas personas deben pasar “de médico en médico, opinión en opinión” antes de recibir respuestas claras.
“El lupus es el gran imitador de enfermedades”, afirmó, al explicar que sus síntomas suelen confundirse con otras condiciones. Según explicó, la poca visibilidad de esta enfermedad responde a varios factores, siendo uno de los más notorios la falta de datos. “Puede ser que en la base de datos de la Asociación de Lupus de Panamá hayan 500 u 800 personas, pero habrá gente que no conocemos o que no tiene diagnóstico todavía”, manifestó.
El impacto fuera de los hospitales
Pero el impacto del lupus no termina en hospitales y laboratorios. La enfermedad también afecta la estabilidad laboral, emocional y social de los pacientes.
Los especialistas se basan en estudios y clasificaciones internacionales, como la Clasificación Internacional de Enfermedades dictada por la Organización Mundial de la Salud. Sin embargo, la dificultad de un diagnóstico exacto y oportuno radica en que cada cuerpo, situación y “detonante” es distinto.
Esto limita la posibilidad de que un paciente sea reconocido como tal y, a su vez, afecta aspectos básicos como el trabajo. Vielka Yau, quien además es abogada y trabaja temas de equiparación de oportunidades en el Ministerio de Gobierno, aseguró que muchas personas con enfermedades autoinmunes enfrentan incomprensión dentro de sus trabajos y entornos sociales.
Más allá de los síntomas físicos, Yau De León aseguró que una de las mayores dificultades es convivir con una enfermedad “invisible”. “Tienes que aparentar estar enfermo para que la gente te crea”, afirmó, al describir las dificultades para acceder a permisos laborales, tratamientos y atención médica en un sistema que, según dijo, todavía no está preparado para atender integralmente este tipo de enfermedades crónicas.
