Hoy por hoy

Según la Organización Mundial de la Salud, la especie humana enfrenta al menos 7 mil enfermedades raras, es decir, aquellos padecimientos que tienen una prevalencia de un caso por cada 100 mil habitantes o menos. Los pacientes que sufren estas enfermedades son incomprendidos, ya que sus molestias no son diagnosticadas correctamente y mucho menos atendidas como corresponde. El 80% de estas enfermedades tiene un origen genético, por lo que una política sanitaria que fortalezca la capacidad de recolección y análisis de los tamizajes de los recién nacidos ayudaría enormemente a la detección temprana de muchas de estas afecciones, lo que disminuiría significativamente los costos de atención en salud en que incurre el Estado panameño. Sumado a esto, lo más importante, es la educación de médicos familiares y pediatras, al igual que a todo el personal de salud, para que comprendan y puedan manejar las enfermedades raras. Panamá cuenta con un número reducido de investigadores biomédicos y de salud pública que debe ser fortalecido para profundizar los conocimientos que necesita el país para enfrentar estas enfermedades. Aunque desde el 28 de octubre de 2014, Panamá cuenta con una ley de protección social para las personas con enfermedades raras, todavía quedan muchas tareas pendientes. El desconocimiento no puede ser excusa para no ofrecer un tratamiento digno.