Una investigación busca acercar Panamá a una estadística del trastorno de espectro autista

Resultados preliminares de la Encuesta Nacional de Autismo que se desarrolla en el país indican que al menos 1,016 personas cuentan con un diagnóstico y el 80.1% de estas es del sexo masculino. Los datos corresponden a las encuestas completadas hasta el pasado 20 de octubre.

Tomando en cuenta la ausencia de estadísticas en materia de Trastorno de Espectro Autista (TEA) en Panamá, la referencia contrastable disponible se remonta al año 2013, cuando el psiquiatra Denis Cardoze efectuó lo que denominó la Primera Encuesta Nacional del Autismo (Cardoze et al., 2013), que se enfocó en personas con diagnóstico que asistían a centros de atención, de todas las edades y que estuviesen recibiendo atención o en lista de espera. El resultado de este ejercicio fue: 686 personas con diagnóstico, de los cuales 84% correspondió a sexo masculino y 16%, al sexo femenino. Del total, 568 personas tenían edad registrada, y el 66% de ellas estaba en el rango de entre 6 y 15 años. Otro dato relevante de ese momento es que 25.6% (176) de los censados tenían antecedentes de algún familiar con la condición.

Con las cautelas del caso –los resultados del Ciedu son preliminares, falta un mes de recolección y no se trata de prevalencia–, conviene advertir que la comparación no es entre iguales: aquella encuesta se hizo en centros de atención y esta es voluntaria y online. Aun así, la actual registra 330 personas más con diagnóstico, un 48.1% adicional; lo que equivale a unas 25 personas más por cada año transcurrido. Además, la cifra recogida es apenas una parte del panorama: no incluye a quienes aún no tienen diagnóstico, a las familias que están en proceso de obtenerlo ni a quienes no conocen la encuesta o decidieron no responder.

Además, si se aplica a Panamá la prevalencia mundial de autismo estimada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), de una persona por cada 127 habitantes, aproximadamente 32,006 personas podrían vivir con esta condición en el país, con o sin diagnóstico, tomando como referencia una población de 4,064,780 habitantes (Censo de 2023).

La encuesta concluye este mes

En vista de que en Panamá hay una ausencia de estudios que permitan conocer las características sociodemográficas, educativas, de accesibilidad a servicios de salud y prevalencia del diagnóstico de autismo en Panamá, en junio pasado el Centro de Investigación Educativa (Ciedu AIP) puso en marcha la Encuesta Nacional sobre Trastorno de Espectro Autista (TEA) que forma parte de una investigación que busca conocer cuántas personas tienen diagnóstico y describir el estado actual de esta población, al tiempo que, de forma paralela, realiza un estudio de prevalencia que alcanzaría a unos 732 estudiantes de la ciudad de Panamá.

Este proyecto, titulado Censo y prevalencia de Trastorno del Espectro Autista en la Ciudad de Panamá 2025-2026 es desarrollado por los investigadores Mario Pimentel (IP), Nadia De León (Co-IP) y Diana Oviedo y se realiza a solicitud y con financiamiento del Centro Ann Sullivan Panamá, el único centro estatal que ofrece un programa de atención estructurado. El período de recolección concluye en este mes de noviembre y los hallazgos finales serán presentados dentro del primer cuatrimestre de 2027.

Consultado sobre los avances en la recolección de datos del Censo, Pimentel manifestó que la acogida ha sido muy buena, y que una minoría de personas ha manifestado algún tipo de rechazo, más que nada vinculado a consideraciones individuales, como el caso de algunas personas adultas sin diagnóstico que se identifican como autistas y que consideran que la encuesta no está “adaptada a su realidad”, así como personas que en las redes sociales preguntan por qué no se incluyó en la encuesta el TDAH y/o el síndrome de Down.

Pimentel señala que como científico su explicación para estas personas es que no se puede investigar todo a la vez, para evitar que la investigación se haga tan amplia que no se termine nunca. Esta fase, precisó, se centró en personas con diagnóstico. “Idealmente deberíamos investigar todas las variables, pero en la práctica siempre hay que delimitar, que no hayamos tomado en cuenta adultos sin diagnóstico o que puedan tener síntomas, no significa que los estamos invisibilizando, significa que esta investigación es un primer paso para que futuros estudios puedan ampliar la perspectiva”, afirmó.

Otros hallazgos preliminares que arrojan las 1,016 encuestas válidas relativas al Censo que realiza el Ciedu, incluyen:

Pasaron 13 años desde el estudio de Cardoze hasta el actual, a pesar de que según Pimentel, el informe técnico del estudio que hizo el psiquiatra en 2013 señalaba que ese ejercicio debía repetirse cada dos años.

“Nuestra intención es que Panamá pueda aspirar a tener lo que en otros países se llama una Unidad Nacional de Salud Pública especializada que puede ser inicialmente en autismo. Como neuropsicólogo sé que esto tiene escalabilidad a otros trastornos del neurodesarrollo, entonces, estamos empezando con autismo, pero idealmente que en 10 años se puedan hacer estudios a lo largo del ciclo vital, estudios censales de cuidadores, estudios censales de personas que tienen la condición y también estudios de prevalencia”, apuntó el investigador.

Buscando la prevalencia en las escuelas

En cuanto al estudio de prevalencia, Pimentel explicó que la escuela es un clúster natural y que la identificación del autismo no debe fundamentarse únicamente en la información proveniente de los hospitales o de los centros de atención primaria; que debe haber programas comunitarios en las escuelas que faciliten la identificación y la posterior derivación a servicios clínicos. De hecho así se ha dado a lo largo de las últimas décadas, mayormente en aquellas escuelas en las que el Instituto Panameño de Habilitación Especial mantenía las aulas especiales o aulas de recursos.

Detalló que no ha sido fácil acceder a las escuelas, sobre todo, a las particulares, a pesar de que se trata de una investigación de país, que tienen una carta aval de la Dirección Nacional de Educación Especial del Ministerio de Educación y de haber hecho gestiones previas a las visitas. Desde su perspectiva ese retraso obedece a una falta de entendimiento del trabajo de un investigador y a algún nivel de desconfianza. A la fecha se ha logrado acceder a seis planteles y se han logrado 597 consentimientos. De ese total, han salido 101 candidatos a continuar la evaluación.

En el sector oficial también encontraron barreras para la recolección de información, en este caso por el hecho de que pierden muchos días de clases, sea por estar en ferias o días especiales, o porque no hay clases, situación que se complicó más a propósito del terremoto, ya que algunas escuelas se fueron de inmediato a clases por módulos, según refirió el investigador.

Durante una presentación de los resultados preliminares en un evento de Caspan, Georgette Gallardo, coordinadora del proyecto, también se refirió a las barreras y dijo que el mayor obstáculo en las escuelas ha sido el consentimiento que deben dar las familias.

¿Qué nos dicen las cifras?

Consultada sobre el panorama que van mostrando las cifras preliminares del Ciedu comparadas con las de hace 13 años, que recogió el doctor Cardoze, la psicóloga clínica y vicepresidenta de la Fundación Soy Capaz, Ana Elisa Villalaz, manifestó que la realidad es que “no sabemos en el país exactamente cuáles son las cifras”.

Lo que nos dicen estas cifras preliminares, señala Villareal, es que es necesario profundizar en las investigaciones y concienciar a la población sobre la importancia de cooperar en la recolección de datos. Contar con cifras claras permitirá al país planificar y mejorar la atención de las personas con este diagnóstico, no solo durante su etapa escolar, sino también en la vida adulta, cuando necesitarán oportunidades laborales o alternativas que les permitan sostenerse económicamente y recibir cuidados cuando sus familias ya no estén, añadió.

Para reafirmar la brecha que existe, la especialista advierte que solo hay que observar la cantidad de personas que se acercan a Caspan para pedir ayuda porque han sido diagnosticados o porque piensan que tienen autismo; que todos los centros de Caspan que se han abierto en el interior están llenos; que en el sector privado, a su clínica por ejemplo, todos los meses se acercan pacientes nuevos que tienen el diagnóstico; y que en las escuelas privadas de una u otra manera ahora tienen alguna persona con autismo en sus clases. Si analizamos esto, remarcó, nos damos cuenta que estamos en la misma situación que los otros países, a pesar de que no tenemos los números exactos; por eso es fabuloso lo que está haciendo el Ciedu.

Lissette Basmeson es la directora de la Fundación Enséñame a Vivir, y dirige el centro de atención que ofrece un programa de atención integral para población con autismo.

Basmeson agradece el esfuerzo del Ciedu-AIP y del Caspan. Después de 13 años sin datos actualizados, añade, contar con nuevas cifras es un paso necesario, sobre todo cuando se trabaja con barreras de acceso a las escuelas, rehabilitación y con la desconfianza de muchas familias.

Basmeson hace un llamado a tres acciones concretas: A las familias, a participar en estas investigaciones. A los centros de atención, a sumarse como aliados en la recolección de datos. Y al Estado, a institucionalizar la medición del autismo y a garantizar orientación y apoyo desde el momento del diagnóstico.

Lo que no se mide no se atiende, remarca la psicóloga especialista en autismo. Por ello, aunque reitera el agradecimiento por este nuevo paso que orientará de manera temporal, apunta que la población con autismo requiere que se le identifique para poder programar para hoy y a lo largo de toda su vida con programas permanentes en los que las familias se puedan apoyar.

De acuerdo con la Asociación Americana de Psiquiatría, el trastorno del espectro autista (TEA), o autismo, es una condición médica del desarrollo que involucra desafíos persistentes en la comunicación social, intereses restringidos y comportamientos repetitivos. Si bien el autismo se considera una condición de por vida, las necesidades de soportes y apoyo debido a estos desafíos varían de una persona a otra.